14.1治疗中的障碍

本文是全系列中第66 / 75篇:cancer recover

我在本书的第2章曾提到,障碍是康复过程的一部份。作为一名康复医师,我医治了很多重伤员和重病患者。有些前来就诊的人被医生称为“多重外伤”患者,如患者遭遇车祸,身上多处受伤,实现康复需要几个月甚至几年的时间,而且康复之路通常会布满坎坷。还有些患者的疾病比较单一,治疗相对容易,如肌腱发炎,问题虽然并不严重,康复的道路却也是崎岖不平的。因此,我总是告诉患者无论疾病是否严重,康复过程中都会有取得进步的时候,还会有病情恶化的时候。有些问题不严重,时间长了自然会解决,但有些问题比较大,需要调整治疗计划。

我的同事卡罗琳·凯琳在《经历乳腺癌》一书中描写了自己的患病经历以及诊断和治疗过程中遇到的多种障碍。2003年夏天,42岁的凯琳正在为准备自行车赛进行训练(为癌症筹集资金)。距离比赛还有大约两周时,她注意到“在右侧乳房上,有一块极小的皮肤开始下陷”。尽管感觉不到硬块,但凯琳的确患上了乳腺癌。凯琳选择保留乳房,做了乳房肿瘤切除手术,希望能够清除所有的癌细胞,然而事实并非如此。于是她做了第二次肿瘤切除手术,可是癌细胞仍然存在。随后的第三次手术也失败了。最后,由于没有其他的治疗方法可以选择,她做了乳房切除手术,随后又做了乳房修复手术。

五次手术之后,凯琳终于可以继续接受其他治疗,也终于走上了康复之路。五次手术及手术的失败难道不是障碍吗?当然是。那么这些障碍就意味着她会预后不良吗?未必。癌症治疗和康复过程中遇到的障碍和最终的预后没有必然联系。尽管如此,这些障碍却会让患者灰心。

我的另一位同事肯·科恩也是一位癌症幸存者。1980年,他发现颈部有一个3厘米的硬块,经手术诊断被确诊为弥散式未分化淋巴瘤。出于多种原因,他很难接受由医生到患者的突然转变。确诊两年后,他在医学杂志《柳叶刀》上发表了一篇文章,题为《内行看化疗》。

在这篇文章中,他描写了自己和医生之间的沟通障碍。科恩写道:医生似乎很担心向患者解释医学知识,这种担心使得患者无法完全了解接下来的治疗过程以及将会出现的并发症。在文章的后一部分,科恩还举了个具体的例子来说明这种沟通障碍对他造成的影响:

我将要接受十次化疗(通常患者都会接受十次化疗)。医生告诉我损伤性治疗是清除淋巴瘤的唯一方法,而且一旦复发,没有人可以幸存。然而,第八次化疗结束三天后,我感觉极度虚弱,甚至在交通灯变色后都无法加快脚步通过马路。即使爬几节楼梯都会让我气喘吁吁

……医生告诉我,不能继续化疗了……治疗结束的消息并没有让我兴奋。我想,无论我是否喜欢化疗,这条救生索已经被夺走了。我认为“治疗失败了”。

治疗结束时,幸存者处于一个茫然甚至是绝望的阶段。尽管细心的肿瘤健康专家会注意到这种转变带来的危险,但是家人、朋友甚至一些保健医师都会错误地认为治疗结束意味着胜利的到来。对于一些患者来说,这或许意味着高峰,但是对于另一些患者来说,比如科恩,治疗结束意味着低谷。让人不可思议的是,帮助科恩弄清提前结束治疗目的的人不是他的医师,而是他的同事。科恩解释说:“同事告诉我,和文献中报道的患者所用药量相比,我的用药量只多不少,而且再生存7年完全没有问题……直到那时我才放心。”

有些障碍是疾病引发的身体问题,凯琳和科恩遇到的就是这种障碍。有时,障碍可能与情绪有关。例如,2005年4月,媒体疯狂地报道一种名为“赫塞汀”的药物,称该药物可以提高HER-2阳性乳腺癌患者的存活率。为了使这一消息更加振奋人心,媒体还过分强调了一般状况下HER-2阳性乳腺癌患者的预后有多么不乐观。我看着报纸,听着广播里的报道,想到那些正在接受治疗并且使用赫塞汀的女性患者听到这个消息该有多么振奋,而那些应该使用赫塞汀但却得不到的患者该有多么沮丧。

2005年5月9日出版的《新闻周刊》发表了一篇扰乱人心的报道。文章指出,HER-2阳性肿瘤“生长速度快,而且很容易复发”(这的确是事实)。文章还引用了一位女性患者的话,但除了患者姓名外,并未提供其他有关患者身份的信息。引文是这样说的:听到自己患上HER-2阳性乳腺癌,就相当于叛了死刑。向读者宣传HER-2阳性肿瘤相当于“死刑”完全是误导,是错误的做法。乳腺癌患者的预后情况取决于很多因素,其中包括肿瘤是否属于HER-2阳性。其他因素还包括:癌症所处阶段,肿瘤是否为雌激素受体阳性,以及选择的治疗方法。以一种危言耸听的、缺乏准确性的方式报道一项研究是不负责任的,必然会导致很多癌症患者经历不必要的情感挫折。

有时,障碍的出现和你本人以及治疗并无直接联系,只是一些突然出现的紧急情况成为了康复之路上的障碍。我做完第一次化疗的第二天就经历了这样一件事。那时,我刚刚适应了重病缠身的生活。那天,电话铃响了,电话的另一端传来了女儿幼儿园老师的声音。我不记得她具体是如何表达的,但她好像说了这样的话:“很抱歉告诉您这件事,我们让您的女儿搅拌混有鸡蛋的面液;发现她出现了过敏反应。”我的小女儿对鸡蛋过敏,身体受到了威胁,我很快就意识到情况还会继续恶化。我匆匆赶到学校,而当我带着女儿来到儿科医生面前时,她的脸已经肿了起来,完全辨认不出模样了。除了应对自己的癌症,还要解决这样的紧急事件,我抵挡不住了,但我别无选择。

无论遭遇身体障碍还是心理障碍都是康复过程中正常的、不可避免的一部分,了解这一点可以让癌症患者感到一些安慰。如果你和精力旺盛的长期癌症幸存者交谈,他们不可能告诉你“治疗过程中,一切进展顺利,没有遇到任何障碍,轻松、迅速地痊愈了”。平稳、完美的康复过程是医生们努力的目标,但事实上,无论对于威胁生命的疾病,还是受了轻伤,康复起来都不容易。相反,遇到挫折,阻碍或康复拖延却是常有的事。无论遇到障碍时你感觉多么气馁,都要牢记一点一—通常情况下,挫折(包括癌症复发在内)和最终的预后以及寿命长短没有多大联系,甚至毫无关系。你或许经历了很多挫折,但有一天你也会成为一位长期的癌症幸存者。

 

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