摘要
亨廷顿氏病是由改变的基因遗传引起的神经系统（神经系统）疾病。
症状通常直到患者处于三十或四十岁时才会出现，并且并非所有患有亨廷顿病的人都会出现相同的症状。
行为问题被认为是由事件的组合引起的，包括疾病进展时对大脑的损害以及人们在受到慢性疾病挑战时所感受到的可理解的挫折和抑郁。
内容：
亨廷顿病的遗传学
内容：
亨廷顿病的遗传学
亨廷顿病的症状
亨廷顿病和行为问题
支持亨廷顿病患者
哪里可以得到帮助
要记住的事情
亨廷顿氏病是由改变的基因遗传引起的神经系统（神经系统）疾病。大脑某些区域的脑细胞死亡会导致认知（思维），身体和情绪功能的逐渐丧失。亨廷顿氏病是一种复杂且严重衰弱的疾病，对此无法治愈。
最常见的症状是手臂和腿部的不稳定运动，称为“舞蹈病”。舞蹈病通常以轻度抽搐开始，并且多年来逐渐增加。患有亨廷顿氏病的人也可能在言语，吞咽和注意力方面有困难。
亨廷顿病的遗传学
亨廷顿氏病是由基因改变引起的。该基因从父母传给孩子，但出生时病情不明显。症状通常（但并非总是）首先出现在人接近中年时。亨廷顿氏病是一种缓慢，进步的疾病，对人们的影响不同。
患有亨廷顿氏病的人在出现第一个症状后可能会活15至25年。诊断基于亨廷顿病（已知）的家族史，基因检测，以及身体，神经和情绪症状的评估。亨廷顿氏病无法治愈。
亨廷顿氏病的基因检测
携带亨廷顿氏病基因的人所生的孩子有50％的机会遗传基因并患上这种疾病。有风险的人可以参加测试，看看他们是否遗传了这个基因。一个人必须至少18岁，并且在他们可以进行测试之前想要了解他们的基因状态。决定是否参加考试是个人选择。咨询可以帮助患有亨廷顿病的人及其家人，照顾者和朋友应对遗传结果。
亨廷顿病的症状
高清症状分为三种类型，即身体，认知和情绪。
身体症状包括：
轻微抽搐的手指和脚趾
缺乏协调和倾向于将事情
甩开行走困难
手臂或腿部的舞蹈般的或不平稳的动作（舞蹈病）
言语和吞咽困难。
认知症状包括：
短期记忆丧失
集中精力和制定计划的困难。
情绪症状包括：
抑郁症（约三分之一的亨廷顿病患者经历抑郁症）
行为问题
情绪波动，冷漠和侵略。
萧条
据认为，大约三分之一患有亨廷顿病的人患有抑郁症。抑郁症的症状，例如缺乏驾驶，应该进行医学调查，而不是简单地假设是疾病过程的一部分。
对家庭成员，朋友和照顾者的建议包括：
看医生诊断。有药物治疗抑郁症。
心理治疗可能是一种选择。
经常锻炼和适度的阳光照射可以帮助缓解抑郁症。
尝试将更多人特别喜欢的活动纳入他们的日程安排中。
亨廷顿病和行为问题
与亨廷顿氏病相关的行为问题被认为是由多种事件引起的，包括疾病进展时对大脑的损害，以及人们在受到慢性疾病挑战时所感受到的可理解的挫折和抑郁。
并非所有患有亨廷顿病的人都会遇到相同的行为问题，因为这种疾病对人的影响不同。行为改变的严重程度可以从轻微的，几乎不引人注意的到极大的破坏性。对于家人，朋友和照顾者来说，重要的是要认识到这个人的行为改变是疾病的一部分，并且不在他们的意识控制之下。
失去动力
帮助我们计划，组织和开始行动的大脑部分受到亨廷顿病的影响。这个人可能看起来很懒，因为如果留给他们自己的设备，他们什么都不做（除了，例如，躺在床上或看电视）。
对家庭成员，朋友和照顾者的建议包括：
意识到大喊大叫或争论不能激励这个人。
这个人可能会很好地回应他人做事，所以带头并鼓励他们跟进。
帮助这个人参与可以增强他们的价值感，这对减少抑郁症的风险至关重要。
失去任务排序
任务必须按特定顺序执行。例如，洗碗需要用热水和洗涤剂填充水槽，清洗碗碟，烘干它们并将它们丢弃。患有亨廷顿病的人可以记住任务的各个部分，但不能记住正确的顺序。他们可能会用热水填满水槽，但是不用洗涤就把脏盘子拿走。
对家庭成员，朋友和照顾者的建议包括：
监督并帮助人员按正确的顺序执行任务。
鼓励一次做一件事的习惯。
无法阻止干扰
对于患有亨廷顿病的人来说，在看电视或听音乐时吃饭是非常困难的，因为他们不能同时专注于这两件事。这就是为什么建议在安静的环境中吃饭。
对家庭成员，朋友和照顾者的建议包括：
鼓励一次做一件事的习惯。
请记住，我们认为理所当然的活动，例如步行，可能需要专注于HD患者。他们可能无法同时进行对话。
能力下降
患有亨廷顿病的人可能看起来更粗心。例如，他们可能无法正确清洁房屋或可能无法保持其通常的个人卫生标准。
对家庭成员，朋友和照顾者的建议包括：
欣赏这个人正在尽力而为。正是这种疾病影响了他们的表现，而不是懒惰。
这个人可能甚至没有意识到他们犯了错误。规则地检查他们。
尝试建立严格的沐浴程序。
不要仅仅因为自己更容易做事而拒绝他们的任务 – 继续做出贡献对于个人的价值感很重要。
不恰当的社交行为
社会习俗的意识可能会降低，从而导致（例如）对他人的猥亵或粗鲁的评论。一些患有亨廷顿病的人不再具有羞辱，尴尬和恐惧的“抑制”情绪，这有助于控制社会行为。
对家庭成员，朋友和照顾者的建议包括：
解释他们行为的不恰当可能会丢失。大喊大叫可能无法奏效。
此人可能无法理解他们行为的不恰当性，但如果您设置了这些行为，他们可能会遵守规则。
您可能需要考虑限制您的社交活动。
易怒和侵略
一些患有亨廷顿病的人容易受到刺激或愤怒。这可能部分是由于无法从另一个人的角度看问题。有些患有亨廷顿病的人可能会出现以自我为中心和自私的情况。
对家庭成员，朋友和照顾者的建议包括：
请记住，这种疾病会阻止人们以灵活的方式思考。在熟悉的环境和情况下，它们可能更舒适，更轻松。
确保他们对他们的选择有足够的控制权。例如，如果一个人当天不允许选择自己的衣服，他们可能会变得紧张和易怒。
看看行为可能代表什么。例如，这个人可能吐出他们的食物，因为他们口中有太多，而不是因为他们故意试图惹恼他们。
一次记住一件事的一般规则。试图一次做两件事会引起激动。
专注于积极的行为，尽可能地忽略其余的行为。
亨廷顿氏病扰乱了爱情关系的让步，因为这个人可能已经失去了对疾病的重要情绪。
沟通困难
随着疾病的进展，帮助控制面部，喉咙和舌头肌肉的大脑部分受到越来越多的影响。这可能导致该人有相当大的语言障碍。这个人也可能不会发起对话，因为对此负责的大脑部分也会受到损害。
对家庭成员，朋友和照顾者的建议包括：
不要以为他们无法理解你所说的只是因为他们无法形成答案。理解通常不受疾病的影响。
不要急于求成。留出足够的时间来回答他们的问题。
如果您发现此人无法表达自己，请询问他们是否需要帮助而不是自动执行此操作。例如，未经许可，此人可能不喜欢您完成他们的单词或句子。
只要你可以，给他们提供选择而不是开放式问题。例如，“你想吃意大利面或鱼吃晚餐吗？” 比“你想吃什么？”更容易回答。
具有诸如“是”和“否”的常见响应的闪存卡可能是有用的。
如果该人进展到失去言语的地步，继续照常与他们交谈。否则，你可能会让他们感到孤立和隐形。
支持亨廷顿病患者
在所有地区雇用个人和家庭支持工作者，以支持患有亨廷顿病的人，有风险的人及其家人。
服务包括：
信息和咨询
评估和转介
家庭支持的
实际帮助住宿和休息的实际帮助
对护理人员的持续支持
假日和志愿者计划。
哪里可以得到帮助
你的医生
遗传咨询师
亨廷顿的维多利亚电话。（03）9818 6333
要记住的事情
亨廷顿氏病是由改变的基因遗传引起的神经系统（神经系统）疾病。
症状通常直到患者处于三十或四十岁时才会出现，并且并非所有患有亨廷顿病的人都会出现相同的症状。
行为问题被认为是由事件的组合引起的，包括疾病进展时对大脑的损害以及人们在受到慢性疾病挑战时所感受到的可理解的挫折和抑郁。
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