摘要
亨廷顿病的常见并发症包括进食和吞咽（吞咽困难）的问题，特别是随着疾病的进展。减肥通常与亨廷顿氏病有关。强烈建议患有亨廷顿病的人及其照顾者寻求专业建议，以确保他们的饮食营养丰富，摄入大量卡路里并且易于食用。
内容：
与亨廷顿病相关的饮食和吞咽问题
内容：
与亨廷顿病相关的进食和吞咽问题
食物有很多用途
对亨廷顿病患者的食物建议
患有亨廷顿氏病的人被其他人喂养
用亨廷顿病患者喂食管
哪里可以得到帮助
要记住的事情
亨廷顿氏病是一种严重衰弱的遗传性疾病，其中选择性脑细胞死亡导致认知（思维），身体和情绪功能的逐渐丧失。常见的并发症包括进食和吞咽（吞咽困难）的问题，特别是随着疾病的进展。失去肌肉控制和协调意味着可以从口腔中溢出食物和窒息。
其他相关症状，如痴呆症，可能会阻止患者选择适当的食物或以可控的速度进食。
减肥通常与亨廷顿氏病有关，但它似乎不是饮食的直接结果。一些研究人员认为，体重减轻可能与亨廷顿氏病引起的身体其他生化变化有关。强烈建议患有亨廷顿病的人及其护理人员寻求专业建议，以确保他们的饮食营养丰富，摄入大量卡路里并且易于食用。
与亨廷顿病相关的进食和吞咽问题
患有亨廷顿病的人更容易窒息。他们可能遇到的一些进食和吞咽问题包括：
食欲大幅增加
尝试快速进食以满足紧急饥饿需要
减少面部和颈部的精细运动控制，防止有效咀嚼和吞咽
无法正确地闭合嘴唇，使食物从嘴里溢出
不规则膈肌痉挛，增加吸入而不是吞咽食物的风险
吞咽太快，这是一种窒息的危险
害怕尴尬，窒息或弄得一团糟 – 这会使肌肉抽搐（舞蹈病）变得更糟，这反过来会使进食更加困难
其他疾病的并发症，例如作为思维能力的改变 – 这些可能促使人们选择不适当的食物，或者试图一次在口中塞入过多的食物。
食物有很多用途
食物不仅仅是我们身体的燃料 – 它是一项有意义的社会和文化活动。重要的是，亨廷顿病患者能够尽可能选择，准备和食用他们选择的食物。例如，如果他们不能再剥蔬菜，也许他们可以洗它们。
对亨廷顿病患者的食物建议
始终寻求能够了解亨廷顿病患者所面临挑战的营养师的建议。
关于食物选择的一般建议包括：
选择频繁的小餐而不是间隔很远的三餐。
总是有第二次服务。
选择柔软，易于咀嚼和易于吞咽的食物（旨在保持粥的一致性）。
使用大量的酱汁和肉汁，以帮助使主餐更容易管理。
在甜点中加入大量的蛋奶冻，冰淇淋和奶油。
避免坚果食物，如坚果和糖果。
避免在咀嚼时分成“串”或切片的食物，如培根或西红柿。
尝试选择营养和热量高的食物。例如，有一个补充蛋白质的奶昔而不是一杯红茶，并吃冰镇饼而不是水饼干。
避免使用非脂肪或低脂肪产品 – 始终选择全脂肪品种。
喝强化饮料，如蛋白质奶昔或营养补充饮料。
饭前
对于患有亨廷顿病的人来说，分心会使进食变得非常困难。
建议包括：
如果该人在进餐前休息一两个小时可能会有所帮助。
营造平静轻松的饮食环境。关掉电视和收音机。
请记住，焦虑会使舞蹈病变得更糟，所以尽量保持心情愉快。
这个人应该坐在桌子上的一个可接近的位置，以防万一发生窒息，护理人员必须迅速找到他们的帮助。
将所有助产品放在容易拿到的地方。
在用餐期间
建议包括：
患有亨廷顿病的人应该在吃饭时坐直，从不处于斜倚位置。
为了降低窒息的风险，该人应该将头部向下朝向板倾斜。
使用防滑桌垫。
使用轻型器具，如塑料刀和叉。
厚手柄的餐具更容易握住。通过将把手滑入适当长度的泡沫橡胶管可以转换普通餐具。
您可以考虑将器具捆绑在手上。
使用食物辅助设备，如板护罩，以防止食物溅到桌子上。
带有壶嘴的双柄饮水杯可以让饮酒更容易管理。或者，使用固定在塑料杯中的吸管。
患有亨廷顿氏病的人通常需要很长时间才能进食。它可能有助于定期重新加热他们的饭菜。
塑料围裙可以保护衣服免受食物溢出。
这个人在吃一口食物的时候不应该尝试喝酒 – 对比鲜明的质地可能令人困惑，并且迅速窒息。
这个人永远不应该匆忙。每餐时间最多允许一小时。
饭后，该人应保持直立约半小时。进食后过早躺下会增加反流和窒息的风险。
患有亨廷顿氏病的人被其他人喂养
随着疾病的进展，该人可能越来越不能在进餐时管理，并且可能必须由他们的护理者喂养。对照顾者的建议包括：
对自己的感受很敏感。他们无法再养活自己的事实会导致各种各样的情绪，包括绝望，尴尬和压力。
坐在你正在喂食的人的对面。
确保你似乎在这个世界上一直都有 – 如果你看起来很匆忙，患有亨廷顿病的人可能会感到焦虑和紧张。
建议他们在拿叉子之前呼气。提醒他们在吞咽时停止呼吸。
轻柔按摩面部和喉咙可以帮助人吞咽。
在用餐期间给予他们尽可能多的控制。例如，如果您将它们引导到嘴里，他们可能能够拿着自己的饮水杯。
用亨廷顿病患者喂食管
亨廷顿氏病晚期的人可能无法安全或有效地咀嚼和吞咽，并且可以建议管饲。通常，所用管的类型是经皮内窥镜胃镜检查管（PEG管），通常称为PEG喂养。插入PEG管通常涉及医院的一天程序。
PEG喂养可能无法解决此阶段所面临的所有问题，并且管饲的决定是情绪化的。需要事先与医疗保健专业人员进行敏感讨论。
哪里可以得到帮助
您的医生
营养师协会澳大利亚电话。1800 812 942
Huntington’s Victoria电话。（03）9818
6333
要记住的事情
亨廷顿病的常见并发症包括进食和吞咽（吞咽困难）的问题，特别是随着疾病的进展。
减肥通常与亨廷顿氏病有关。
强烈建议患有亨廷顿病的人及其护理人员寻求专业建议，以确保他们的饮食营养丰富，摄入大量卡路里并且易于食用。
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